きよくん基金を募る会では、ドラベ症候群の研究助成を行っています。
また、ドラベ症候群患者と患者家族のQOL(生活の質)向上を願い、
データベースを制作管理しています。
ドラベ症候群は抱える発作の種類が多いことが大きな特徴です。また、発作が始まると
2時間でも3時間でもおさまらないことがあるため、呼吸停止を経験する子ども達も多く、
脳症になったり、亡くなってしまうことさえあります。
そして発作を誘発する原因が入浴・太陽の木漏れ日・水玉模様・縞模様を見るなど、
日常生活を送っていく中で排除しがたいものが多くあるのも特徴のひとつです。
◆寄付金は、ドラべ症候群研究助成と ドラべ症候群のQOL向上のためのデータベース維持費 に活用させていただきます。
◆1本あたりの寄付金額は、任意に設定できます。
◆活動はホームページのほか、希望者にはメーリングリスト でお知らせいたします。
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